起立性調節障害、親子で戦う病

娘ちゃん(小5)が起立性調節障害になってしまったので、こうしてブログに書き始めた。

本人の症状など日々変化する過程を書いておこうと思って始めたけれど、それはあくまで客観的なこと。
実際はこうして書いている母親のわたし自身の気持ちを吐き出す場として始めたようなもの。
娘ちゃん本人がツライのはもちろん、一緒にいるわたしもツライ。

今日は学校に行かれなかった。
だるかったようで、ダメだった。
一喜一憂しても仕方ないのに、どうしてもしてしまう。

昨日登校出来たからもしかしたら今日も?と少し期待してしまっていた。
日中、娘ちゃんがどのように過ごしているのかは想像でしかわからない。
わたしは仕事でいないから、夜帰ってからの会話で判断するしかない。
今日は学校に行かれなかったから、わたしも昨日と違ってあんまり楽しい気分になれなかった。
ダメだよね、がっかりしているのが丸わかりみたいで。

娘ちゃんも、学校に行かれた日は満足感もあってテンションが高いみたい。
これは本人もそういっていた。やっぱりそうだよね。
だから今日みたいな日は、お互いに声のトーンも少し暗くなってしまう。
わたしが明るくしなければいけないんだろうけど。

ツライよ。
そんなふうにまだなれない。
頭ではわかっているのに、いざ本人を目の前にすると…。
今日見た動画の話など聞くと、わたしが仕事中にそうやって過ごしていたんだ、とか思ってしまったりする。
親がいない間に好きなことしてるんだろなと勝手に思って、イライラするんだ。
でも実際はだるくて、絵を描いたりぼーっとしたり動画を見たり、とそういうことしか出来ないんだって。
とてもじゃないけど、自主学習をするなんて無理のようだ。

起立性で休みがちな子は、家でどのようにして過ごしているのだろう?
ゲームやったり動画見たりして過ごしているのかな?
それとも学校に行かれない分、塾に行ったりしているのだろうか(夜に)。
まだ小学生だからそこまで勉強の心配はしていないけど、いつまで続くのかわからないからね。

今日は夜までだるいのが続いていたようで、ずっと元気がなかった。
そういう波動をわたしも感じてしまい元気を無くす。

ツラいけど身近な人で誰もこの病気の人はいない。
唯一、SNSで同じ起立性の親御さんたちと交流を持てることが支え。
もっともっと大変な親御さんたちばかりで、わたしなんかちょろいと思う。
でもね、ちょろいけどしんどいと思う日もたくさんある。

なんか今日はどろどろした日記になってしまいすみません(__)

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