【起立性調節障害】放課後登校しているよ

起立性調節障害の小学6年の娘ちゃん。

前回ブログを更新した時からはちょっとずつ前進している。

6年生になって、担任も変わりクラスのみんなも良いメンバーなのに学校に行かれない。
体調が悪いのは本当だけど、あまりにも行かれないとまた教室に入ることがプレッシャーになってしまう。

今学年で登校したのは始業式のあった週の一週間と、翌週1日(11時半登校)、その翌週は1日も行かれなくて
その翌週は1日だけ午後から登校出来たのみ。

その中でも朝から登校出来たのは、始業式のあった週だけだった。
授業も本格的に始まっておらず、クラスにもなじんでいるのか分からない時。
そこから行かれなくなってしまった。
5年生の時の方が、環境的には良くなかったのに週の半分くらいは登校出来ていた。
それなのに、今はどうして…。

良く分からないけれど、娘ちゃんも病気に慣れてきたのもあると思う。
だるい自分、それだから学校に行かれない自分。
前なら少し我慢して学校に行っていたのかも。
でも今はそこまで頑張って行こうとしていないのかな?と親目線で感じている。

小児科の医師からも、無理しなくていいと言われているし、今度の担任は理解がある。
もしかしたら、そういう安心感もあって無理して行かないのかも。
そういう話は、本人に直接聞いたりすることはタブーだと思うので聞けない。
本当は聞きたいけれど、プレッシャーになったり、体調が悪いのを信じていないのか?と反感を買うのが目に見えているからね。

5月に入り、小児科で受診した時に娘ちゃんが医師に話したこと。
それは学校に行かれるかどうかのプレッシャーがすごいって。
すると、思い切って1週間休むことを提案された。
プレッシャーがなくなればだるさも軽減出来るとの見解。

またこの時期、家族の間でも少し問題が起きていて、毎日行くか行かないかによって娘ちゃんのお昼の用意をしなければいけない祖母。
たかがお昼と思うかも知れないけれど、直前になって作るか作らないか決まる負担はかなりのもので蕁麻疹が出来たりしていたみたい。
後から知ったわたしは申し訳なくて、なかなか良くならない娘との板挟みでストレスがすごかった。

そのことも医師に少し話した。
そうしたら、お昼の支度も娘ちゃんが出来るようにしたら良いとのこと。
なるほど、1週間休むと思ったら冷凍食品や簡単な調理ならあらかじめ用意しておいたら娘でも出来るね。
祖母の負担も減り、娘も自立出来て一石二鳥!
それプラス、なにかお手伝いとのアドバイスだったので、毎日お米を研いで炊飯器にセットすることをお願いした。
 
実際、1週間なんとかこなして少し自信がついたように思う。
医師に相談して良かった。わたし一人なら思いつかなかった発想。
調理などに加え、なにか作るとかでも良いって。
例えば絵を描くとか調理するとか。
そのアドバイスで娘ちゃんは何か工作系を思いついて、絵の具を使ってなにか創作していた。

医師曰く、そうやって過ごしているとエネルギーが貯まってくるらしい。
自分でごはんの用意をして、家の手伝いをして、何か創作して。
学校を休んでいても罪悪感をそれほど感じずに過ごせたかな?と思う。

そして、1週間休んでいる週に家庭訪問があった。
担任の先生は娘がどうしたら良いのか考えて下さっている。
そこで放課後登校のお話があった。
すごく良いと思い、週に1回くらいかなと思ったらなんと毎日!
次の週からとのことで、時間帯は16時~17時だったり14時半からだったり色々。

初日は雑談などもしたようで、気楽に出来たと言ってた。
今週の予定表も娘専用に作成していただいてた。
毎日登校するようになっている。
担任以外にも昨年フォローしていただいていた先生の名前もある。
なんと理科の実験も隣のクラスの先生がマンツーマンでしていただけるみたい。

放課後登校は、5日あるうち4日間行くことが出来た。
本人も久し振りに達成感があったみたい。
先生方には本当に感謝しかないなぁ。

目に見えて、元気になってきたと思うよ。
放課後登校出来るのも、午後には体調が良くなっているから。
(午後と言っても夕方かな?15時半とか)。
この頃、あえて体調を聞かないようにしているんだ。
それが良かったみたいで、娘も気持ちで乗り切ることもあるみたい。
体調聞くのって、あまり良くないかも。
聞いてしまうと、本人も体調を意識していなかったのに、改まって考えなくてはならなくなるから。
だとすると、本当に元気な人なら「元気だよ」と答えると思うけれど
まだ完治していない娘ならきっと「だるい」と答えると思う。
それを毎回聞くのもツライ。

このことを今日(土曜日)なにかの話の折に娘ちゃんが言ってた。
「体調を聞かれなかったのが良かった」と!
そうかそうか、体調を聞くのはNGだったんだね。
聞かれると考えてしまうから?
気持ちで乗り切ろうと思うときには、体調が悪いことに支配されたくないよね。

色々な効果が現れているのかなと思うと嬉しい。

鍼治療も5回受けた(継続中)。
プロテイン+サプリ生活も続けている。

色々やっているのに報われないと思うと苦しくなる。
まだ治っていないけれど、ちょっと明るい兆しが見えたのかなと思う。
元気な姿が見れるのは子どもらしくて嬉しいね。

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