【起立性調節障害】朝起きられてもだるくて登校出来ない

起立性調節障害の小学五年生の娘ちゃん、病気になって半年経過。

最近は、週に4日登校出来ればいいかな?という感じ。
朝から登校出来る日はぐっと減ってきている。
でも少しずつ前進していると思うのは、朝7時半~には起き上がれるようになったこと。
起きてなんとか支度まで出来るけれど、そこから登校出来るか出来ないかが難しい。

登校時間。
すごく頑張って8時20分、無理なら10時半、更に無理なら11時半、それでもダメなら13時半。もっと無理だと休み。

そんな中、別室登校で対応していただいている先生が本当に素晴らしくて、娘ちゃんが朝から登校出来るように考えてくれたことがある。
それは、娘ちゃんの好きなグループの曲を、朝から登校出来た日は保健室で流してくれるというもの。
今まで朝から登校出来た日の2回、聴いたって。
なにか励みなること、目標があるといいね、とその先生が独自に考えてくれたみたい。
担任はそのことは知らなかった。

それで、朝から行かれた日に娘ちゃんは担任から「今日はどうして朝から来れたのですか?」と聞かれたそうだ。
へんな質問!と思ってしまった。
そんな質問じゃなくて、来れて良かったですね、ぐらい言ってくれてもいいのに。
保健室で曲を流してくれることを言ったら「そんなにそのグループが好きなんですね!何しているグループですか?」など質問攻めだったとか。

このグループの曲は2学期の終わりにクラスの朝の会で2週間も流れて担任も知ってるはず。
毎日自分のクラスの児童が歌っていたのに何にも調べたりしないんだ…。

その時期に、わたしも個々面談で担任と話し、娘ちゃんがそのグループが好きで、という話をしてどんなグループか聞かれたので質問に答えたんだけどね。

担任、まだとても若いし今の時代すぐに調べることが出来るのにしない人みたい。
そんな性格だから、起立性調節障害のことも調べたりしてくれないのだろうか。
病気のこと、知ってほしいと思うのは親のエゴなのかな?
しかしその無知のせいで傷ついたりしているけど、今さら担任に求めることもしないや。

フォローして下さる先生はすぐに調べてくれたようですごく嬉しかった。

あと少しで今学期も終わる。
どうか6年生は普通に話が出来る先生でありますように。
学校に対して願うハードルがすごく低くなっている。

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